高安動脈炎患者のブログ

高安動脈炎になった30代会社員👩🏻‍💼のブログです。

プレドニン9mg 治療開始11カ月目

なんと5カ月もブログ放置してました。月日が経つのはあっという間ですね。今月は治療を開始してから11カ月目、現在はプレドニン9mg/日を飲んでいます。

 

さて、最近の体調は、前回の投稿で書いていた生理不順は完全に落ち着いて元に戻った一方で、10mgを切ってから何となく身体の痛みを感じる日が多いような気がしています。治療開始後初の梅雨・夏シーズンで低気圧にやられている可能性もありますが、10mgを切ってからは今までよりも更にゆっくりと減らしていく計画なので暫く体調は様子を見たいと思います。これも何となくの感覚ですが11-12mg頃が一番元気だったような、、、プレドニンのドーピング効果も少しあって日中は眠くならずでしたが、今は普通に眠いです笑。

 

自分のメンタルやそれに基づいた行動に関しては、今過去を思い返すと複数のフェーズを辿っている気がします。恐らく今後もいくつかフェーズがあるのだと思いますが、11カ月目の今まではこんな感じです。

①〜3カ月目: 未知の病気に対する不安を強く感じる一方で前向きになろうとする(一種の現実逃避?)、立ち止まり方がわからない・立ち止まるのが怖くて大丈夫でないのに大丈夫だと思い込む、食べる物や自分の変化に極端に神経質になる、病気になった悲しみと強い孤独・疎外感を感じる、

②〜5カ月目: 周りに迷惑をかけて申し訳ない、という所から思考がスタートしているので、職場で常に謝ってしまう、とてつもない感謝と申し訳なさ、いつも謝っているのとパニックになっていてミスが増える、頭が常にぼんやり、

③〜7カ月目: 昔のように出来ない自分に苛立つ、自分は病人だと思っていたけど辛い部分にフォーカスしすぎ?と思い予定を沢山入れる、無理して職場のイベントにも顔を出す、

④〜9カ月目: 思う通りに予定をこなせずやはり自分は病人だと悟る、まだ自分に苛立つ、一方で楽しいことは楽しめるようになる、職場で自信がなくなる、

⑤〜11カ月目: 辛い症状がある程度ずっと続くことに絶望感を持ちつつ、昔の状況には戻らないだろうという事実を受け入れ始める、受け入れた上で自分はどうしたいのか?についてもやもや考え中

 

一年弱経って漸く、自分は病気になったのだ、昔と比べても仕方ない(健康な人でも若い頃には戻れませんし)という事実を受け入れられるようになった気がします。

 

私の勤める職場は体力のある人が特に多い業界なので、特別に配慮してもらっている立場や、昔のように無尽蔵な体力と気力があるかのように働けない自分が楽をしているようで申し訳なく、やるせなく、自分の価値がないかのように思ってしまいますが、それも、自分は本当はこんなはずじゃないのに、という気持ちがあったからかもしれません。昔の様には戻らないんだ、ということを受け入れた上で、キャリアだけでなく今後の人生私はどうしたいのかを考えるタイミングなのかな〜と思っています。

 

コロナが流行っていますがこのままかからずに第七波を乗り切りたいものです、、、!

 

プレドニン13mg

暫くブログを放置していましたが、治療開始から6ヶ月目、毎月スムーズに減薬が進み3月から13mgになりました。まずは半年働きながら治療を頑張った自分を褒めてあげたいし(周りには沢山迷惑かけましたが)、目標の5mgまでもあっという間に時が過ぎることを期待します。

 

今月の副作用は先月よりも重たく、最初の1週間は朝は躁の様なパニックの様な状態で神経が昂り、夕方になると身体が痛くて起きていられず早めに就寝、3時頃に中途覚醒、朝早く起きてプレドニンをすぐ飲む、というサイクルでした。2週目からは、夜あまりに辛いので朝10mg/昼3mgの配分を勝手に変えて、朝7mg/昼6mgにしてみたところ少し夕方の怠さが治りました。次回の診察時にちゃんと先生に相談しないと、、、

 

そして、実は先月まで2ヶ月生理が止まっており、やっときた!と思ったらダラダラ続き、結果4週間出血が続きました。婦人科で念の為診てもらいましたが異常なし。生理不順はプレドニンの副作用の一つですが、こんなに影響あるんだなぁとびっくりです。ずっと出血が続くのは辛いので、遠慮したいものです。。

 

プレドニン服用開始から6ヶ月が経って自分の心と身体の調子の波が少しずつ掴めてきた、と思うものの、やはりまだ、昔の自分はここまで出来たはず、これくらいの無理なら大したことない、という思いが捨てきれず結果どこかで体調を崩す、又は、倦怠感で注意力散漫になってミスをする、と言うことを繰り返しています。プライドが激高なので、前と同じ様に出来ない自分を中々受け入れられないのだと思います。迷惑かけるならいなくなった方がいいかな〜と思ってしまったり、周りに負担をかけている自分が許せずひたすら申し訳なくて自信を無くしたり。昔の自分を捨てて、自分は新しい自分に生まれ変わったのだ、とでも思わないといけないのかもしれません。まだまだ修行が足りません。

 

最近現れた副作用でもう一つ、顔のあらゆる毛が濃くなりました!眉毛とまつ毛、おでこ、口の周りの産毛が確実に濃くなり、きちんと処理しないとです。今の所抜け毛はなく、ムーンフェイスもありません。このまま、あまり見た目は変わらずに治療を進められると良いです。。!

 

 

 

 

 

 

気圧頭痛と倦怠感

病気が見つかる4-5年前から気圧頭痛がひどくなり、自分でも原因は分かりませんでしたが、漢方を飲んだり、頭痛薬を飲んだりして対応してきました。女性は特に気圧に左右される方多い気がしますね。

 

高安動脈炎の診断後、気圧の変化によって血管が膨張・収縮するため、高安動脈炎の症状の一つに気圧頭痛があると知って、あ〜この症状は抗えないものだったんだなぁと思いました。気圧が低下・上昇する日は目が取れそうなほどの頭痛と酷い倦怠感と胸・背中の痛みがあるのですぐに気圧の変化を感じ取れますが、頭痛ーるというアプリで気圧の変化をチェックしてます◎

 

そんな感じで気圧に振り回される日々ですが、気圧の変化で身体が辛い、と言いにくい自分がいて、周りとのコミュニケーションが難しいです。何とか我慢出来てる間は大丈夫ってことなんだろうけど。熱が出ない限りは休んではいけない、と思ってる自分がいる気がします。

 

後は、1-2時間は元気に動いてたのに、急に倦怠感に襲われて何も出来なくなったり、1日の中でも波があり、まだペース配分を掴めてないのも課題。2月は少しでも体力をつけたいです。

プレドニン 服用4ヶ月目 15mg

プレドニンを飲み始めて4ヶ月目、血液検査の数値は問題なく、順調に減量して15mgになりました。不眠が続いていたので、今月から眠剤(ルネスタ)を処方してもらいました。

 

18mg-16mgだった11月〜12月は辛かったです。何を食べてもお腹が痛くなる期→ご飯が食べられない、鬱っぽくなる、休日はベッドから出られない、お風呂にすら入れない、不眠、背中の痛みを感じる期でした。目は開けてるけど中身は空っぽな人間みたいな感覚。仕事でも絶対に迷惑かけたと思うので反省。。。

 

不眠、ということで眠剤を飲んでみて、最初はやっぱりぐっすり寝れるっていい!と思ったものの、何となく飲んだ日はうっすらとした吐き気があり、更に物忘れに拍車がかかる気がして、仕事でもミスが増えてしまい気分が更に落ち込みました。調べると副作用に健忘ってあるんですね。どうしても辛い時だけ、なるべく土日に飲むことにします。眠れなくても知らん。

 

20mg→15mgに辿り着き、一種のマイルストーンを迎えた気もしますが、ここからまだ5mgまで道のりは長い。。今年は再燃して後戻りせずスムーズに減薬できることを目標(願い)とします。

 

15mgに減らしてからは、いつも通り1.5週間くらい身体が痛くて倦怠感が酷かったです。後は生理不順がすごい。因みに見た目は特に変化してません。(ムーンフェイス、食欲増進、抜け毛などもなし、ちょっとまつ毛が濃くなったのと肌が薄くなった様な気がする。)最近は身体の痛みがどうこうよりも、メンタルの落ち込みと物忘れと不眠に悩んでいて、職場でミスを頻発する自分が怖くてたまらない。。。病気前みたいに日々を過ごせないのは色んな原因があると思いますが、長い目で見てあまり自分を追い詰めない様にしたいと思います。。

2022年

明けましておめでとうございます。

 

昨年は原因不明の体調不良に長く長く悩まされ、原因が分かってからは暫く現実を受け入れられずパニックになり、自分の価値観がガラリと変わった年でした。

 

特に何の宣伝もせず、Google検索でも上に上がってこない様なこのブログですが、何かをきっかけに辿り着き、読んで頂いた皆様に感謝申し上げます。

 

2022年が少しでも明るい年になることを祈念しております。私の今年の目標は、再燃せずにプレドニンの最低量にたどり着くこととして、毎日身体のケアをしながら出来ることを頑張ろうと思います。細々と副作用の記録も続けますのでよろしくお願いします!

 

 

プレドニンの副作用: 20mg→18mg→16mg

今日はプレドニンの服薬治療を開始してからの副作用の変化を綴ります。

 

私の服薬治療は20mg(朝10mg, 昼10mg)から開始しました。20mgを飲んでいた頃、副作用含めて感じた身体の違和感は、不眠(寝付きが悪い、早朝に目覚める)、火照り、気分の亢進、気分の落ち込み、胃腸の違和感、ひどい腰痛、ザーザー言う耳鳴り、気圧頭痛、目の焦点が合わない、等でしょうか。この頃はまだ病気のことも受け入れられず、とにかく不安が強かったので、気分の上下はもしかしたらプレドニンとはあまり関係ないかもしれません。大体2-3週間くらいして身体が薬に慣れたのかな?と思う瞬間がありました。食欲増進するのかなと思ってましたが胃腸の調子が悪いせいでむしろ体重は減りました。(きちんとご飯は3食食べられていました。)

 

1ヶ月ほど20mgを飲んだ後、CRP値もぐっと良くなり基準値を下回ったので18mgに減薬しました。(貧血が進んでたのと中性脂肪も高くなってた) 初の減薬、ということで、何か変わるかなぁと思っていたのですが、圧倒的に倦怠感が強くなり、夜18時を回ると元気がなくなりぐったりする毎日が2-3週間続きました。倦怠感と同時に胸と背中の痛み、強い動悸、手足の痺れ、耳の違和感も出てきました。後はプレドニンと関係ないかもしれませんがとにかく頻尿でした笑。軽い膀胱炎?血圧も、治療を始める前よりも左右とも+20くらい高くなっています。

 

3ヶ月目で順調に16mgまで減らして現在に至るのですが、過去の2ヶ月と比較して少し違うなぁというのは生理不順(短期間で2回来たり、常に不正出血)、背中と胸の強い痛み(夜仰向けに寝られない)、消化力の減退(夜ご飯をしっかり食べると夜頑張って消化してるお腹が痛くて寝られない)、鬱っぽい、気圧変動時の目の激しい痛み、などでしょうか。後は夜寝てる間の胸の痛みで中途覚醒するなどもありますが、もしかするとそれはメンタルが原因なやつかもしれません。また、3日ほど37.5°を超える発熱があり、プレドニン飲み始めてから初の発熱だったので少し慌てました。(結局まだ先生には聞けてないのですが)休んだらすぐに熱は引いたので大丈夫だと思いますがちょっと怖いですね。後は外出するとやはり疲れます。帰ってきてソファから起き上がれなかったり、予定を複数入れて結局こなせず申し訳なく思ったり、自分の体力を見ながらコントロールしないといけないなぁと反省しています。

 

私の場合スタートが20mgと余り多くなかったからなのか、食欲増進、ムーンフェイス、抜け毛などの副作用は私には出なかった、或いはまだ出ていない様です。見た目に関連する副作用としては少しだけ目の周りが浮腫んでるかも?という程度です。むしろ胃腸の不調のせいで、服薬から3ヶ月で3kg体重が落ち、この1.5年で10kgも体重が落ちてしまいました。余り痩せると身体に良くないのでに胃腸に負担をかけない程度にバランスよく栄養のとれた食事をしたいと思います。。

 

因みに、20mgの頃は糖尿病などの副作用や太ることが怖くてせっせと3食自炊をしていたのですが、18mgの半ば辺りから家事を頑張る気力が途絶えてしまい、今はもうそれはそれはひどい一人暮らし生活をしています。。。!笑。元々料理大好きだったのに今は包丁と火を使うことすらめんどくさい。。ただ単に私が怠け者だったり、気持ちの問題なのかなぁと思うところも大きいですが、生活面ではあまり自分を追い詰めない様にしようと思います。

 

ブログやTwitterでお見かけする同じ病気の患者さんは明らかに自分よりも症状が重いところから治療をスタートされてる方ばかりで、正直自分と同程度の軽症者のサンプルが周りにおらず、自分が辛いと思ってるだけで実は気持ちが弱いだけなのでは?と思ってしまうことがままあります。確かに私は軽症者なので、症状が他の方に比べてそれほど重くないのは事実として正しいのですが、辛さなんて自分が辛ければ辛いでいいと思うし、他の方より軽症だから辛いって思っちゃいけない、なんてことはないのですよね。でも、自分の辛さを客観的に測ることが出来ないので、自分に厳しくなりすぎたり、一方で本当はできるはずなのに辛さを言い訳にしてしまってるかな?と思う時があったり、バランスが難しい所です。毎日を気持ちよく過ごすためにも、少しだけ自分にプレッシャーをかけつつ、辛い時はしっかり休むことが大事だと思います。

 

今後プレドニンが少量になったらまた新たな違和感が発生すると思うので、どなたかの参考になれば、という思いで、今後も副作用について定期的に記録していこうと思います。

病気発覚前〜発覚後のメンタル

前回記事で発覚までの道のりを書きましたが、今日は7ヶ月間原因を精査してる間、高安動脈炎という病気、と先生から言われた時、プレドニンを飲み始めて暫くした頃の自分のメンタルの浮き沈みについて書こうと思います。

 

発熱が始まったのは2021年2月末、当時引越し後だったので、きっと疲れて熱が出たのだろうと軽く考えていました。繰り返す扁桃腺の腫れと、37.5°以上の微妙な発熱が2週間続き、これは流石におかしい?と思い医者の友人にも相談して病院に行きました。

 

CRP/赤沈値の上昇、肺の炎症の跡は見つかったものの、原因が分からず、1ヶ月に1回の通院で経過観察を続けていました。リモートワークでフルタイムで働いていて、微熱や倦怠感が毎日あったものの、原因がわからない以上周りに説明もつかないし、原因が分かったとして人に感染する病気ではなさそうだったものの、コロナ禍で発熱したまま人にも会いにくい、、、どこまで行動して良いのかもよく分からない、、、ということで基本的には引きこもっていました。

 

仕事も発熱すると頭がぼんやりしてパフォーマンスが落ちるのは勿論、倦怠感で頑張りきれない自分に対して自己嫌悪になってしまい、それでも理由は分からないし言い訳しちゃいけない、と思いながら一日一日のことだけを考えて働いていました。毎日仕事→休憩はソファの上で死亡を繰り返して、ずっと頭がぼうっとしてました。(多分稼働力が落ちて周りに迷惑はかけていたと思う。。)

 

自分の身体がどうなってしまうのか、不安で時々塞ぎ込んだり、まぁ微熱だし死ぬわけじゃないだろう、とポジティブに考えみたり、波がありました。理由がよく分からない、というのは結構怖いものです。

 

段々謎の微熱が出る日常に慣れてきた頃、PET-CTの検査結果を聞きに行き、先生の口から『高安動脈炎の所見あり、ですね。早く膠原病内科にかかって治療始めた方がいいですよ。入院も必要かも。』と言われた時は、頭の中が???。すぐネットでググり、原因不明の難病で、血管が狭窄する、と知った時は、怖くて、病院のお会計に並びながらハラハラと涙をこぼしてしまいました。

(その後炎症がある血管は一部で狭窄も進んでおらず、入院も不要、自分は軽症の部類と分かりました。)

 

病気への理解を進めるため、ガイドラインや本、論文、ネット上に転がっているありとあらゆる情報に目を通しましたが、どうしても理解できなかったのが、この病気が原因不明である、という点。ありとあらゆる物事には原因があるはずなのになぜ現代の医療をもってしても原因が解明されていないのか!?もしかして、自分の若い頃の狂った生活スタイルで身体に負担をかけたせい?等等、疑問が頭の中を常に駆け巡っていました。

 

自分は軽症の類とはいえ、ステロイドの副作用の欄に羅列されている症状は不安を煽る様なものばかり(抜け毛、男性化、骨粗鬆症、糖尿病、鬱etc)。自分の見た目が自分のコントロール外のことで変わる恐怖に襲われ、糖尿病にならない様に食べる物にも気をつけなければいけないと狂った様に3食自炊をし、かなり神経質になっていました。と思えばコンビニに走り出して泣きながらお菓子を大量に買ってみたり、我ながらおかしかった。。。

 

当時は自分もまだ病気を受け入れられず、なぜ発症したのかを考え、基本的には根治しない、というコンセプトを受け入れられずにいた頃。辛かったのは、病気が治らないものである、と知らない友達や家族が、良かれと思ってかけてくれた、すぐ治るよ!という言葉に一々傷ついていたこと。私は病気の説明をしているつもりでも、相手にとっては愚痴に聞こえてしまったかもしれず、相手も恐らく何を言って良いか分からず、会話の空気が重たくなってしまったこと。自分が今感じている気持ちは、究極的には同じ病気になった人にしか分からず、むやみやたらに誰にでも理解してほしいと思ってはいけないのだ、と思ったこと。日々大きな疎外感と孤独感を感じていました。

 

治療が長期にわたり、発現する副作用も治療が進むにつれて変わり、副作用の出方も個人差もある、となると少し先の未来の予測が難しくなります。段々自分はこのまま何もしない方がいいかなぁ、とか、Maxで働けず迷惑かけるなら思い切って状況を変えた方がいいのかなぁ、等等とぐるぐる考えていました。この頃は0か100かの思考になっていました。

 

今でも治療を始めたばかりで正直先のことはよく分からないのですが、減薬してみないとその時々の辛さもわからないし、結局手探りで日々自分の身体をケアし、先のことは考えすぎない、というスタンスでいいのかもしれない、と思えるまで、2ヶ月ほどかかりました。

 

と、発症直後までの自分のメンタルについて書いてみましたが、多分今後も治療を進めていくにつれて考え方も病気との付き合い方も変わっていくのだろうと思います。その推移についても、記事に残して定点観測できるといいなぁ。