高安動脈炎発覚まで
ブログを書くのは初めてなので、本当に文字と事実だけを羅列するブログになりそう。。。笑。
ビジュアルは後で整えるとして、まずは病気が発覚するまでについて淡々と書きます。
私のバックグラウンドから。都内の会社でフルタイムで働く会社員です。コロナ前は時々海外出張あり、コロナ緊急事態宣言中は100%テレワーク、今はテレワークと出社がミックス、という働き方です。
体質は、高安病とは直接関係ないと思いますが、小さい頃から三半規管が弱く5分車に乗ったら吐き気を感じる体質で、大人になってもMax2-3時間気合で耐えられるか程度、飛行機はドアが閉まった瞬間眠気に襲われてほぼ失神、船はほぼ100%嘔吐笑。ペルーの高地に行った際は、3日3晩吐き続け何も食べられず、今まで見た観光客の中で1番具合が悪い、とガイドさんに言われました笑。
その他、4-5年前くらいから気圧頭痛や眩暈が強くなり、何度か目と耳の検査をしたことあり。2019年に行った目と耳の検査結果は、目のピントが合いにくい、片耳が低音がやや聞こえにくい程度で、MRIも異常なし。この結果により私が感じる不調は、寝不足や私が敏感すぎるからなのだ、と思う様になりました。
発症までの主な不調は2020年の3月頃から。
2020年2月末: 突然激しい眩暈で倒れる
2020年3月: 副鼻腔炎と中耳炎を併発してずるずると治らず、何度も繰り返す
2020年5月: 低体温、強い眩暈に悩まされる、漢方薬局に通うもあまり改善されず
2020年6月: 体重が4kg減少
2020年9月: 胸と背中の痛みを感じる、逆流性食道炎持ちなので胃が悪いと思い込む
2020年12月末: 胸と背中の痛み継続、微熱が出る
2021年1月: 激しい扁桃腺炎で声が出なくなる、胃内視鏡検査→逆流性食道炎のみ
2021年2月末: 37.8°の発熱、PCR検査、陰性
2021年3月中頃: 2週間37.5°以上の発熱がひかず総合診療科のある病院にかかる、CRP値1.8 赤沈値46、胸部のCTで肺の炎症が見つかった為、当初は肺由来の発熱をベースに検査、以降ほぼ毎日夕方以降に37.5°前後の発熱
2021年4月: 呼吸器内科にもかかり、結核などあらゆる肺由来の病気の可能性を調べるもどの菌も出てこず、CRP値1.22 赤沈値39
2021年6月: 非結核性抗酸菌症疑い、大腸内視鏡→軽い腸炎のみで異常なし
2021年7-8月: 経過観察、CRPと赤沈上昇継続、家族性地中海熱疑い
2021年9月: PET-CTにて高安動脈炎発覚
2021年10月: プレドニン20mgスタート
私の場合、炎症が認められるもののそこまで高くない数値だった為、当初はPET-CTをしても何も見つからないかも？高額ですがどうしますか？と先生が確認してくださり、お金がかかっても検査ができるなら、と受けて発覚に至りました。緩い炎症だとしても、ここまで長期で発熱症状がある=身体のどこかに原因がある、ということなので、検査を勧めてくださった先生には感謝しきれないですし、思い切ってやってよかったなぁと思います。。
因みに、高安動脈炎は原因不明の難病ですが、難病情報センターのHP曰く、
"遺伝的な要因を背景にして、なんらかの感染を契機にして発症し、血管の炎症が持続しているのではないかと推論されています。"(難病情報センターHPより引用)
とされています。
私自身の原因も不明で、耳鼻科でも熱源は上咽頭には確認されませんでしたが、発症前に何回か副鼻腔炎や扁桃腺炎を繰り返していたので、もしかしたら何か関係あるのかも？なんて素人の頭で考えています。まぁ考えても仕方のないことですが。
また、この病気の患者さんの多くが気圧頭痛を感じる様で、昔から予兆はあったんだなぁ、と過去の点と点が繋がる気がしました。
高安動脈炎 ブログ開設
こんにちは。都内で働く30代の会社員女性です。つい数ヶ月前に、大動脈に炎症を起こす膠原病の一つである、高安動脈炎という病気の診断がつき、現在ステロイドを服用して治療を進めています。
身体に不調が出始めてから診断がつくまで半年以上かかり、結果、聞いたこともない病気になり、当時はパニック状態でした。
ネット上のあらゆるガイドラインや病院のHPなどを読み漁り、病気の基本的な理解は進みましたが、自分がどの程度の状況なのか、副作用はどの程度なのか、生活にどんな支障があるのか、については医師の方々が作成された情報からは分からず、闘病者の方々のブログに救われました。
高安動脈炎は、患者の数が少なく(日本で6,000人程)、闘病者のブログや情報発信の数も限られているのが現状です。
更新頻度や内容はまだ未定ですが、患者のサンプルを増やし、発症時の私の様に、ブログを参考とされる方々に少しでもこの病気について情報発信が出来れば、と思います。
